深圳新聞網(wǎng)2026年3月1日訊（深圳特區(qū)報記者 程贊）2月28日是國際罕見病日。2月27日，“深圳市罕見病綜合保障服務(wù)項目進社區(qū)主題活動暨2026年深圳罕見病綜合保障服務(wù)資源手冊發(fā)布會”在龍崗街道黨群服務(wù)中心舉辦。記者從活動現(xiàn)場了解到，作為深圳多層次醫(yī)療保障體系的重要組成部分，“深圳惠民?！币牙塾嫗楹币姴』颊哔r付超3700萬元，其針對罕見病的保障水平位居國內(nèi)前列。

中國人壽深圳分公司相關(guān)負責人表示，深圳惠民保作為政府指導(dǎo)的普惠型商保，已連續(xù)三年參保人數(shù)突破600萬，位居全省第一；針對罕見病治療費用高昂的痛點，特設(shè)高值自費罕見病藥品專項保障，2025年已將龐貝病、戈謝病、低磷性佝僂病等9種罕見病的10個藥品納入保障范圍，切實緩解了患者“用藥貴、用藥難”的困境。

《深圳罕見病綜合保障服務(wù)資源手冊》在活動現(xiàn)場正式發(fā)布。該手冊系統(tǒng)梳理了深圳基本醫(yī)保、大病保險、深圳惠民保、民政救助和六項公益慈善救助項目的基本信息，成為罕見病家庭在深就醫(yī)、報銷、申請援助的“導(dǎo)航手冊”。更值得關(guān)注的是，手冊融入AI知識庫技術(shù)，患者家庭通過掃碼即可實時更新資源手冊內(nèi)容，借助智能問答快速匹配適配資源，讓保障服務(wù)更高效、更精準。